งานวันโรคหายาก ครั้งที่ 8 |
โรคหายาก เป็นกลุ่มโรคที่ไม่ได้พบบ่อยนัก คาดว่าในประชากร 200,000 คนอาจจะพบโรคหายากโรคใดโรคหนึ่ง และส่วนใหญ่จะเป็นโรคทางพันธุกรรม 80%
ดังนั้นการตรวจวินิจฉัยเพื่อยืนยันการเป็นโรคจึงต้องอาศัยผู้เชี่ยวชาญเฉพาะด้าน และยาที่ใช้ในการรักษาผู้ป่วยส่วนใหญ่ยังไม่อยู่ในระบบสาธารณสุขของไทย จึงทำให้ผู้ป่วยขาดโอกาสในการรักษา
คณะผู้จัดงานจึงได้จัดงานรณรงค์ขึ้น เพื่อกระตุ้นความตระหนักทั้งภาครัฐและภาคประชาสังคมได้ร่วมกันแก้ไขปัญหาของผู้ป่วย โดยในปีนี้ได้จัดฉายภาพยนตร์การกุศล เรื่อง Rock Me To The Moon
ซึ่งเป็นเรื่องราวของครอบครัวที่มีลูกเป็นโรคหายากในไต้หวัน ได้มารวมตัวกันเพื่อฝึกเล่นดนตรี และนำดนตรีไปในการที่จะสื่อปัญหาของผู้ป่วยโรคหายาก โดยงานถูกจัดขึ้นในวันอาทิตย์ที่ 25 กุมภาพันธ์ 2561
ณโรงภาพยนตรื SF Cinema world เวลา 14.00 น. นอกจากนั้นยังมีการปล่อยขบวนเดินรณรงค์วัน โรคหายากและการเสวนาเกี่ยวกับประสบการณ์โรคหายากของครอบครัวผู้ป่วย โดยมีนพ.มรุต จิรเศรษฐสิริ
รองปลัดกระทรวงสาธารณสุขมาเป็นประธานเปิดงาน และนพ.ศักดิ์ชาย กาญจนวัฒนา เลขาธิการสำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ และ นพ.ศิวัฒน์ ทิพย์ธราดล อดีตรองปลัดกระทรวงสาธารณสุข พร้อมทั้งแพทย์สาขาต่างๆ
ครอบครัวผู้ป่วย และส่อมวลชนมาร่วมงาน
ในปีที่ผ่านมาทาง WHO กำหนดให้ประเทศใน Asia Pacific ต้องมีนโยบายโรคหายาก จึงนับว่าเป็นเรื่องที่ดีสำหรับผู้ป่วยโรคหายาก ก็หวังว่ารัฐบาลไทยโดยกระทรวงสาธารณสุขจะล้อไปกับ WHO |
|