งานวัน โรคหายาก ครั้งที่ 9 จัดขึ้นในวันอาทิตย์ที่ 3 มีนาคม 2562      มูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายาก และมูลนิธิโรคพันธุกรรมแอลเอสดี ร่วมกับกลุ่มผู้ป่วยโรคหายากและสถาบันสุขภาพเด็กแห่งชาติมหาราชินี แพทย์ และมูลนิธิมิตรภาพบำบัดจัดงาน วันโรคหายาก ครั้ง ที่ 9 ขึ้น โดยแบ่งการจัดงานเป้น 2 ช่วง      ช่วงที่ 1 เป็นการแสดงออกของกลุ่มผู้จัดงานที่จะช่วยกันลดปัญหาสิ่งแวดล้อม และลดมลภาวะฝุ่นละออง ด้วยการไม่จัดงานกลางแจ้งเหมือนหลายปัที่ผ่านมา แต่ชวนกันไปปลูกต้นไม้ เพื่อเพิ่มออกซิเจนและความชุ่มชื้นให้กับโลก ที่ฟาร์ม สร่างสุข ปทุมธานี ในช่วงเช้า      ช่วงที่ 2 ในช่วง 9.00 น. ถึง 15.30 น.ของวันเดียวได้จัดการเสวนา วันโรคหายาก ครั้งที่ 9 ที่สถาบันสุขภาพเด็กแห่งชาติมหาราชินี โดยมีรองเลขาธิการสปสช. นพ.จเด็จ ธรรมธีชอารี และแพทย์ผู้เกีายวข้องกับโรคหายาก ตลอดจนกลุ่มผู้ป่วย คณะทำงานกลุ่มมิตรภาพบำบัดของสปสช.ได้ให้ข้อมูลแง่คิด ตลอดจนแนวทางการทำงานเพื่อนำโรคหายาก เข้าสู่ระบบสาธารณาสุข ของไทยตลอดงานเสวนา ภายในงานเสวนา มูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายากได้นำต้นไม้ขนาดเล็กมามอบให้กับผู้ร่วงานเสวนาทุกท่าน ได้นำไปปลูกกัน