กิจกรรม วัน "โรคหายาก" ครั้งที่ 6

          เมื่อวันที่ 27 กุมภาพันธ์ 2559 ชมรมพันธุศาสตร์ร่วมกับมูลนิธิโรคพันธุกรรมแอลเอสดีและกลุ่มผู้ป่วยโรคหายากต่างๆ ร่วมกันจัดงานวัน โรคหายาก ครั้งที่ 6 โดยได้รับเกียรติจากนพ.สุพรรณ ศรีธรรมมา อธิบดีกรมการแพทย์มาเป็นประธานในงาน โดยมีหน่วยงานภาครัฐ เช่น สำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ ผู้แทนจากโรงพยาบาลรามาธิบดี ฯ ร่วมรับฟัง เสียงเรียกร้องสิทธิ์ในการเข้าถึงการรักษาของกลุ่มผู้ป่วยโรคต่างๆ เช่น กลุ่มโรคแอลเอสดี , โรคพาเดอร์ วิลลี่ , โรคกล้ามเนื้อเสื่อม , โรคฉี่หอม , โรคกรดในเลือด , โรคPUK ฯ และปัญหาต่างๆของโรคหายาก โดยมีนพ.กฤษดา ศิรามพุช และคุณติ๊ก กลิ่นสี มาเป็นผู้ดำเนินรายการของงาน อีกทั้งสื่อมวลชนทีวี สิ่งพิมพ์มาร่วมนำเสนอข้อมูลสู่ประชาชน และในช่วงบ่ายวันเดียวกัน ทางกลุ่มผู้ป่วยได้มีการประชุมกำหนดแนวทางการทำงานขับเคลื่อนกลุ่ม โดยมีมติในการจัดตั้งมูลนิธิโรคหายากขึ้น เพื่อเป็นตัวแทนของผู้ป่วยในการขับเคลื่อนการทำงาน และประธานมูลนิธิโรคพันธุกรรมแอลเอสดีได้ร่วมเป็นกรรมการในมูลนิธิโรคหายากด้วย อ่านเพิ่มเติม

วันที่ 27 กุมภาพันธ์ 2559