มูลนิธิโรคพันธุกรรมแอลเอสดีขอแสดงความเสียใจกับครอบท้าวทัญ ที่น้อง ชุติมันต์ ท้าวทัญ (น้องกี้)

     มูลนิธิโรคพันธุกรรมแอลเอสดีขอแสดงความเสียใจกับครอบท้าวทัญ ที่น้อง ชุติมันต์ ท้าวทัญ (น้องกี้)ได้เสียชีวิตลงแล้วเมื่อวันที่ 30 มีนาคม 2559 ที่โรงพยาบาลราชบุรีด้วยอาการติดเชื้อในปอด ซึ่งน้องกี้และพี่ชาย (น้องกัน) ได้เป็นบุคคล ที่ทำให้ประชาชนทั่วไปและหน่วยงานที่เกี่ยวข้องได้รู้จักโรคพันธุกรรมแอลเอสดี ผ่านรายการ เรื่องเล่าเช้านี้จนนำไปสู่โอกาสที่ดีสำหรับผู้ป่วยในวันนี้ ทางมูลนิธิฯและครอบครัวผู้ป่วยได้เดินทางไปร่วมส่งดวงวิญญาณของน้องกี้ไปสู่สวรรค์ที่บ้านของน้องกี้ในอำเภอจอมบึง จังหวัดราชบุรี ด้วยความอาลัยอย่างยิ่ง อ่านเพิ่มเติม

วันที่ 30 มีนาคม 2559


 

 

กิจกรรม วัน "โรคหายาก" ครั้งที่ 6

          เมื่อวันที่ 27 กุมภาพันธ์ 2559 ชมรมพันธุศาสตร์ร่วมกับมูลนิธิโรคพันธุกรรมแอลเอสดีและกลุ่มผู้ป่วยโรคหายากต่างๆ ร่วมกันจัดงานวัน โรคหายาก ครั้งที่ 6 โดยได้รับเกียรติจากนพ.สุพรรณ ศรีธรรมมา อธิบดีกรมการแพทย์มาเป็นประธานในงาน โดยมีหน่วยงานภาครัฐ เช่น สำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ ผู้แทนจากโรงพยาบาลรามาธิบดี ฯ ร่วมรับฟัง เสียงเรียกร้องสิทธิ์ในการเข้าถึงการรักษาของกลุ่มผู้ป่วยโรคต่างๆ เช่น กลุ่มโรคแอลเอสดี , โรคพาเดอร์ วิลลี่ , โรคกล้ามเนื้อเสื่อม , โรคฉี่หอม , โรคกรดในเลือด , โรคPUK ฯ และปัญหาต่างๆของโรคหายาก โดยมีนพ.กฤษดา ศิรามพุช และคุณติ๊ก กลิ่นสี มาเป็นผู้ดำเนินรายการของงาน อีกทั้งสื่อมวลชนทีวี สิ่งพิมพ์มาร่วมนำเสนอข้อมูลสู่ประชาชน และในช่วงบ่ายวันเดียวกัน ทางกลุ่มผู้ป่วยได้มีการประชุมกำหนดแนวทางการทำงานขับเคลื่อนกลุ่ม โดยมีมติในการจัดตั้งมูลนิธิโรคหายากขึ้น เพื่อเป็นตัวแทนของผู้ป่วยในการขับเคลื่อนการทำงาน และประธานมูลนิธิโรคพันธุกรรมแอลเอสดีได้ร่วมเป็นกรรมการในมูลนิธิโรคหายากด้วย อ่านเพิ่มเติม

วันที่ 27 กุมภาพันธ์ 2559


 

 

งานชุมนุมผู้ป่วยโรคพันธุกรรมแอลเอสดี ครั้งที่ 5 : ความหวังของผู้ป่วยโรคพันธุกกรมแอลเอสดี

             จัดขึ้นในวันอาทิตย์ที่ 29 พฤศจิกายน 2558 ณห้องประชุม 816 ชั้น 8 อาคารเรียนรวมและปฏิบัติการด้านการแพทย์ โรงเรียนพยาบาล โรงพยาบาลรามาธิบดี โดยมีวัตถุประสงค์

            1. เพื่อให้ครอบครัวผู้ป่วยได้แลกเปลี่ยนเรียนรู้ซึ่งกันและกัน
            2. รับรู้ข้อมูลความคืบหน้าในการเข้าถึงยาและการรักษาผู้ป่วย
            3. ระดมความคิดเห็นในการกำหนดแนวทางการขับเคลื่อนมูลนิธิฯในปีหน้า

อ่านเพิ่มเติม

วันที่ 29 พฤศจิกายน 2558

 

 

มูลนิธิโรคพันธุกรรมแอลเอสดีมอบเครื่องอัดอากาศขณะหายใจเข้าให้ผู้ป่วย MPS


           เมื่อวันพุธที่ 29 เมษายน 2558 มูลนิธิโรคพันธุกรรมแอลเอสดี โดย นพ.ธนัญชัย เพชรนาค แพทย์ระบบทางเดินหายใจ โรงพยาบาลรามาธิบดี เป็นตัวแทนมูลนิธิฯมอบเครื่องอัดอากาศขณะหายใจเข้าให้ นายรังสิมันต์ เผ่าปัญญา ผู้ป่วยโรคMPS จากจังหวัดเชียงราย เพื่อเป็นการช่วยเหลือผู้ป่วยให้มีการพักผ่อน และได้ออกซิเจนไปเลี้ยงสมองในขณะนอนหลับได้อย่างเต็มที่  อ่านเพิ่มเติม

วันที่ 29 เมษายน 2558



Subcategories