งานชุมนุมผู้ป่วยโรคพันธุกรรมแอลเอสดี สัญจร ครั้งที่ 2 ภาคตะวันออกเฉียงเหนือ

มูลนิธิโรคพันธุกรรมแอลเอสดีร่วมกับหน่วยเวชพันธุศาสตร์ ภาควิชากุมารเวชศาสตร์ รพ.ศรีนครินทร์ มหาวิทยาลัยขอนแก่น จัด งานชุมนุมผู้ป่วยโรคพันธุกรรมแอลเอสดี สัญจร ครั้งที่ 2 ภาคตะวันออกเฉียงเหนือ เมื่อวันเสาร์ที่ 15 ธันวาคม 2561 ณห้องประชุม พิสิฎฐ์ – เนตรเฉลียว รพ.ศรีนครินทร์ โดยมีวัตถุประสงค์เพื่อให้ข้อมูลเรื่องโรคพันธุกรรมแอลเอสดีและการักษาผู้ป่วยแนวใหม่ ตลอดจนข้อมูลความก้าวหน้าของนโยบายเกี่ยวกับการเข้าถึงสิทธิ์การรักษา แก่ผู้ป่วยและครอบครัวผู้ป่วยทั้งรายใหม่และรายเก่า ซึ่งสร้างความสนใจและความหวังให้กับครอบครัวผู้ป่วยเป็นอย่างมาก อ่านเพิ่มเติม

 

วันที่ 15 ธันวาคม 2561

งานวันโรคหายาก ครั้งที่ 8

โรคหายาก เป็นกลุ่มโรคที่ไม่ได้พบบ่อยนัก คาดว่าในประชากร 200,000 คนอาจจะพบโรคหายากโรคใดโรคหนึ่ง และส่วนใหญ่จะเป็นโรคทางพันธุกรรม 80% ดังนั้นการตรวจวินิจฉัยเพื่อยืนยันการเป็นโรคจึงต้องอาศัยผู้เชี่ยวชาญเฉพาะด้าน และยาที่ใช้ในการรักษาผู้ป่วยส่วนใหญ่ยังไม่อยู่ในระบบสาธารณสุขของไทย จึงทำให้ผู้ป่วยขาดโอกาสในการรักษา คณะผู้จัดงานจึงได้จัดงานรณรงค์ขึ้น เพื่อกระตุ้นความตระหนักทั้งภาครัฐและภาคประชาสังคมได้ร่วมกันแก้ไขปัญหาของผู้ป่วย โดยในปีนี้ได้จัดฉายภาพยนตร์การกุศล เรื่อง Rock Me To The Moon ซึ่งเป็นเรื่องราวของครอบครัวที่มีลูกเป็นโรคหายากในไต้หวัน ได้มารวมตัวกันเพื่อฝึกเล่นดนตรี และนำดนตรีไปในการที่จะสื่อปัญหาของผู้ป่วยโรคหายาอ่านเพิ่มเติม

งานชุมนุมผู้ป่วยโรคพันธุกรรมแอลเอสดีสัญจร ครั้งที่ 1 ณ.จังหวัดเชียงใหม่

มูลนิธิโรคพันธุกรรมแอลเอสดีจัดงานชุมนุมผู้ป่วยโรคพันธุกรรมแอลเอสดีสัญจร ครั้งที่ 1 จังหวัดเชียงใหม่ เพื่อแลกเปลี่ยนเรียนรู้รหว่างครอบครัวผู้ป่วย มูลนิธิฯและแพทย์ที่รักษาผู้ป่วย และหาแนวทางในการช่วยเหลือผู้ป่วย ณโรงแรมธาริน วันที่ 16 ธันวาคม 2560 มีผู้มาร่วมงานประมาณ 45 ท่าน โดยประธานมูลนิธิฯได้นำเสนอถึงความเป็นมาของมูลนิธิฯตลอดจนกิจกรรมที่มูลนิธิฯได้ดำเนินการมาตลอด 8 ปี รวมถึงความช่วยเหลือผู้ป่วยที่ผ่านมาจนนำไปสู่การหายขาดจากโรคของผู้ป่วยหลายราย ด้วยการปลูกถ่ายไขกระดูก ตลอดจนการผลักดันภาครัฐผ่านคณะกรรมการบัญชียาหลักแห่งชาติจนยาที่ใช้กับผู้ป่วยโรค Gaucher ได้รับการบรรจุเข้าระบบบัญชียาหลักแห่งชาติ อ่านเพิ่มเติม

ชุมนุมผู้ป่วยโรคพันธุกรรมแอลเอสดี ครั้งที่ 6

มูลนิธิโรคพันธุกรรมแอลเอสดีร่วมกับภาควิชากุมารเวชศาสตร์ โรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์และหน่วยพันธุศาสตร์ โรงพยาบาลรามาธิบดี จัดงาน "ชุมนุมผู้ป่วยโรคพันธุกรรมแอลเอสดี ครั้งที่ 6" เพื่อเป็นการแลกเปลี่ยนเรียนรู้ระหว่างครอบครัวผู้ป่วย และร่วมกันหาแนวทางในการดูแลรักษาผู้ป่วยอย่างเป็นระบบโดยในงานได้รับเกียรติจาก นายแพทย์ ปานเทพ คณานุรักษ์ ผู้อำนวยการแผนงานสนับสนุนระบบบริการโรคเรื้อรังและโรคเฉพาะ สำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ , ศาสตราจารย์แพทย์หญิง ดวงฤดี วัฒนศิริชัยกุล ประธานเครือข่ายเวชพันธุศาสตร์ สมาคมพันธุศาสตร์แห่งประเทศไทย และครอบครัวผู้ป่วยร่วมเวทีเสวนา “อนาคตผู้ป่วยโรคพันธุกรรมแอลเอสดี”นอกนั้นยังได้รับเกียรติจากศาสตราจารย์นายแพทย์ วรศักดิ์ โชติเลอศักดิ์ รองคณบดีฝ่ายวิจัย คณะแพทยศาสตร์ โรพยาบาลจุฬาลงกรณ์ มาเป็นประธานเปิดงาน ภายในงานยังมีการให้ความรู้เรื่องโรคพันธุกรรมแอลเอสดีโดยแพทย์หญิงกิตติวรรณ โรจนเนืองนิตย์ แพทย์ผู้เชี่ยวชาญด้านพันธุศาสตร์ โรงพยาบาลธรรมศาสตร์ อ่านเพิ่มเติม

Subcategories