วันที่ 29 กุมภาพันธ์ 2563 หน่วยเวชพันธุศาสตร์ ภาควิชากุมารเวชศาสตร์รพ.รามาธิบดี โดย ศ.พญ.ดวงฤดีวัฒนศิริชัยกุล ร่วมกับเครือข่ายเวชพันธุศาสตร์และแพทย์จากรพ.แพทย์และกลุ่มผู้ป่วย มูลนิธิโรคพันธุกรรมแอลเอสดี , โรคเท้าแสนปม , โรคฮีโมฟีเลีย , โรคHEA โรคพาเดอร์ วิลลี่ ฯ จัดงานวันโรคหายาก ภายในงานมีนพ. รุ่งเรือง กิจผาติ โฆษกกระทรวงสาธารณสุข มาเป็นประธาน และมีรองเลขาสปสช.นพ.เกรียงศักดิ์ วัชรนุกูลเกียรติ มาร่วมงานพร้อมทั้งร่วมเสวนา โรคหายาก และช่วงบ่ายเป็นการให้ผู้ป่วยกลุ่มต่างๆได้แลกเปลี่ยนความคิดเห็นในปัญหาของโรคตัวเอง และหาจุดร่วมกัน เพื่อดำเนินการผลักดันภาครัฐให้เข้ามาช่วยเหลือดูและรักษาผู้ป่วยต่อไปอ่านเพิ่มเติม

วันที่ 29 กุมภาพันธ์ 2563

 วันที่ 28 กุมภาพันธ์ 2563 สถาบันสุขาภพเด็กแห่งชาติและเครือข่ายกลุ่มผู้ป่วยโรคหายาก เช่น มูลนิธิโรคพันธุกรรมแอลเอสดี , โรคเท้าแสนปม , โรคฮีโมฟีเลีย , โรคHEA โรค พาเดอร์ วิลลี่ฯ จัดงานวันโรคหายาก ภายในงานมีการอบรมบุคลากรทางการแพทย์เกี่ยวกับข้อสังเกตความแตกต่างผู้ป่วยที่เป็นโรคหายากและวิธีตรวจยืนยันการเป็นโรค 24 โรคหายากที่ได้รับการบรรจุเข้าอยู่สิทธิประโยชน์ของสำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ และรัฐมนตรีช่วยว่าการกระทรวงสาธารณสุข คุณสาธิต ปิตุเตชะ มาเป็นประธานในงานและรับฟังความต้องการของกลุ่มผู้ป่วยทุกกลุ่ม เพื่อนำไปให้ความช่วยเหลือต่อไป อ่านเพิ่มเติม

วันที่ 28 กุมภาพันธ์ 2563

กิจกรรม ผู้ป่วยมูลนิธิโรคพันธุกรรมแอลเอสดี ผลิตถุงผ้ามอบให้ผู้บริจาคเงินตั้งแต่ 250 บาท ขึ้นไป โดยมีผู้บริจาคเกือบ 100 ราย

   วันพุธที่ 12 มิถุนายน 62 มูลนิธิโรคพันธุกรรมแอลเอสดี ร่วมกับ สาขาวิชาเวชพันธุศาสตร์ ภาควิชากุมารเวชศาสตร์ คณะแพทยศาสตร์ โรงพยาบาลรามาธิบดี มหาวิทยาลัยมหิดล จัดงาน “วันพบปะครอบครัวปอมเปย์ ( Pompe Day )” ขึ้น เนื่องในวันปอมเปย์โลก ซึ่งต่างประเทศได้เล็งเห็นถึงความสำคัญของโรคนี้ ขณะที่ประเทศไทยยังคงรอคอยอย่างมีความหวัง
   โดยการรวมตัวครั้งนี้หวังจะเป็นอีกกระบอกเสียงให้ภาครัฐเร่งผลักดันด้านนโยบาย และนำยารักษาเข้าสู่ระบบบัญชียาหลักแห่งชาติ ซึ่งเป็นความหวังสูงสุดของครอบครัวที่กำลังประสบปัญหา อ่านเพิ่มเติม

วันที่ 12 มิถุนายน 2562