กิจกรรม วัน "โรคหายาก" ครั้งที่ 5 จัดขึ้นในวันที่ 1 มีนาคม 2558 ณ ลานจอดรถหน้าฮาร์ร็อคคาเฟ่ สยามสแควร์ โดยมีวัตุถุประสงค์เพื่อการรณรงค์ โรคหายากให้เป็นที่รู้จักของสังคมไทย นอกจากนี้ยังเป็นแสวงหาความร่วมมือจากหน่วยงานที่เกี่ยวข้องทั้งภาครัฐและเอกชน ในการทำให้เกิดการดูแลรักษาผู้ป่วยโรคหายากในประเทศไทย โดยมีศาสตราจารย์แพทย์หญิงดวงฤดี วัฒนศิริชัยกุล เป็นแกนนำในการจัดงาน โดยมีหน่วยงานทางการแพทย์จากรพ.ต่างๆ , มูลนิธิโรคพันธุกรรมแอลเอสดี , ชมรมผู้ป่วยต่างๆ และบริษัทเอกชนให้การสนับสนุนการจัดงาน อ่านเพิ่มเติม

วันที่ 1 มีนาคม 2558

               จัดขี้นในวันที 11 ธันวาคม 2557 ณห้องประชุม มรูสุวรรณ โรงพยาบาลพระมงกุฎฯ โดยมีแพทย์พันธุศาสตร์จากรพ.ต่างๆ , ครอบครัวผู้ป่วย , สื่อมวลชน มาร่วมงาน ภายในงานมีแพทย์มาให้ความรู้เรื่องโรคพันธุกรรมแอลเอสดี , การป้องกันการเกิดโรค , ทางเลือกในการมีบุตรคนต่อไป รวมทั้งการรรักษาผู้ป่วยและแนวทางการผลักดันภาครัฐให้เกิดการดูแลผู้ป่วยโรคหายากในประเทศไทย นอกจากนั้นแล้ว มูลนิธิฯได้รายงานการดำเนินงานตามวัตถุประสงค์ของมูลนิธิฯตลอด 5 ปีที่ผ่านมาตลอดจนความช่วยเหลือที่มีต่อผู้ป่วย และช่องทางการติดต่อระหว่างผู้ป่วย และข่าวดีที่ยาสำหรับรักษาผู้ป่วยโรค Gaucher ชนิดที่ 1 บรรจุเข้าระบบบัญชียาหลักแห่งชาติแล้ว อ่านเพิ่มเติม

วันที่ 11 ธันวาคม 2557

            มูลนิธิโรคพันธุกรรมแอลเอสดีได้รับการนำเสนอเรื่องราวการดำเนินงานของมูลนิธิฯผ่านรายการ “ล่า” ทางช่อง PPTV HD เมื่อ อ่านเพิ่มเติม

วันที่ 13 สิงหาคม 2557

        มอบเครื่องอัดอากาศ นายณัฐการณ์ ผาสีดา