เมื่อวันที่ 27 กุมภาพันธ์ 2559 ชมรมพันธุศาสตร์ร่วมกับมูลนิธิโรคพันธุกรรมแอลเอสดีและกลุ่มผู้ป่วยโรคหายากต่างๆ ร่วมกันจัดงานวัน โรคหายาก ครั้งที่ 6 โดยได้รับเกียรติจากนพ.สุพรรณ ศรีธรรมมา อธิบดีกรมการแพทย์มาเป็นประธานในงาน โดยมีหน่วยงานภาครัฐ เช่น สำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ ผู้แทนจากโรงพยาบาลรามาธิบดี ฯ ร่วมรับฟัง เสียงเรียกร้องสิทธิ์ในการเข้าถึงการรักษาของกลุ่มผู้ป่วยโรคต่างๆ เช่น กลุ่มโรคแอลเอสดี , โรคพาเดอร์ วิลลี่ , โรคกล้ามเนื้อเสื่อม , โรคฉี่หอม , โรคกรดในเลือด , โรคPUK ฯ และปัญหาต่างๆของโรคหายาก โดยมีนพ.กฤษดา ศิรามพุช และคุณติ๊ก กลิ่นสี มาเป็นผู้ดำเนินรายการของงาน อีกทั้งสื่อมวลชนทีวี สิ่งพิมพ์มาร่วมนำเสนอข้อมูลสู่ประชาชน และในช่วงบ่ายวันเดียวกัน ทางกลุ่มผู้ป่วยได้มีการประชุมกำหนดแนวทางการทำงานขับเคลื่อนกลุ่ม โดยมีมติในการจัดตั้งมูลนิธิโรคหายากขึ้น เพื่อเป็นตัวแทนของผู้ป่วยในการขับเคลื่อนการทำงาน และประธานมูลนิธิโรคพันธุกรรมแอลเอสดีได้ร่วมเป็นกรรมการในมูลนิธิโรคหายากด้วย อ่านเพิ่มเติม

วันที่ 27 กุมภาพันธ์ 2559

             จัดขึ้นในวันอาทิตย์ที่ 29 พฤศจิกายน 2558 ณห้องประชุม 816 ชั้น 8 อาคารเรียนรวมและปฏิบัติการด้านการแพทย์ โรงเรียนพยาบาล โรงพยาบาลรามาธิบดี โดยมีวัตถุประสงค์

            1. เพื่อให้ครอบครัวผู้ป่วยได้แลกเปลี่ยนเรียนรู้ซึ่งกันและกัน
            2. รับรู้ข้อมูลความคืบหน้าในการเข้าถึงยาและการรักษาผู้ป่วย
            3. ระดมความคิดเห็นในการกำหนดแนวทางการขับเคลื่อนมูลนิธิฯในปีหน้า

อ่านเพิ่มเติม

วันที่ 29 พฤศจิกายน 2558

           เมื่อวันพุธที่ 29 เมษายน 2558 มูลนิธิโรคพันธุกรรมแอลเอสดี โดย นพ.ธนัญชัย เพชรนาค แพทย์ระบบทางเดินหายใจ โรงพยาบาลรามาธิบดี เป็นตัวแทนมูลนิธิฯมอบเครื่องอัดอากาศขณะหายใจเข้าให้ นายรังสิมันต์ เผ่าปัญญา ผู้ป่วยโรคMPS จากจังหวัดเชียงราย เพื่อเป็นการช่วยเหลือผู้ป่วยให้มีการพักผ่อน และได้ออกซิเจนไปเลี้ยงสมองในขณะนอนหลับได้อย่างเต็มที่  อ่านเพิ่มเติม

วันที่ 29 เมษายน 2558

   คณะผู้แทนจากประเทศไทย ร่วมงาน Rare Disease Asia Conferrence งานนี้จัดขึ้นที่ประเทศสิงคโปร์ ระหว่างวันที่ 9-13 มีนาคม 2558 เพื่อแลกเปลี่ยประสบการณ์ ข้อมูลกันสำหรับผู้แทนประเทศในเอเชีย สำหรับประเทศไทย จะมีแพทย์หญิงดวงฤดี ได้รับเชิญเป็นวิทยากรในงานนี้ โดยมีผู้แทนจากกระทรวงสาธารณสุข , ผู้แทนจากสำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ และผู้แทนจากมูลนิธิโรคพันธุกรรมแอลเอสดี เข้าร่วมงาน ซึ่งมีข้อมูลจากประเทศต่างๆที่เป็นต้นแบบในการดูแลผู้ป่วยโรคหายากได้ดี เช่น ญึ่ปุ่น เกาหลีใต้ ไต้หวัน หรือประเทศเพื่อนบ้านเราอย่างมาเลเซียก็ทำได้ดีเช่นกัน หวังเป็นอย่างยิ่งว่าทุกท่านของประเทศไทย ที่ได้เดินทางมาร่วมงานจะได้ดูแบบอย่างแล้วหาทางเริ่มมาปรับใช้ให้เหมาะกับสถานะของเราเสียที อ่านเพิ่มเติม

วันที่ 9 - 13 มีนาคม 2558