แสวงหาความร่วมมือกับทางภาครัฐในการที่จะเข้าถึงยา และ การดูแลรักษาผู้ป่วยโรคนี้ฯอย่างเป็นระบบ และต่อเนื่อง โดยความร่วมมือจากแพทย์ด้านพันธุศาสตร์จากทุกสถาบันการแพทย์ และสปสช.ตลอดจนครอบครัวผู้ป่วยและสื่อสารมวลชน ข้อมูลการจัดงาน  อ่านเพิ่มเติม

วันที่ 18 พฤศจิกายน 2556

      เพื่อให้ความรู้เกี่ยวกับโรคพันธุกรรมแอลเอสดีแก่แพทย์ , พยาบาล , ครอบครัวผู้ป่วย , สื่อมวลชนในภาคเหนือ และสรรหาครอบครัวผู้ป่วยที่มีจิตอาสา เป็นตัวแทนมูลนิธิฯในการประสานความช่วยเหลือระหว่างครอบครัวผู้ป่วยในภูมิภาคเดียวกัน กับแพทย์ในภูมิภาคและมูลนิธิฯในกรุงเทพ  อ่านเพิ่มเติม

วันที่  27 กรกฎาคม 2556

                 มูลนิธิโรคพันธุกรรมแอลเอสดี มีความตั้งใจที่จะให้ความช่วยเหลือผู้ป่วยโรคพันธุกรรมแอลเอสดีที่ยากไร้ โดยในครั้งนี้ได้มอบเครื่องดูดเสมหะให้ผู้ป่วยโรค MPS ในภาคใต้ โดยมีศาสตราจารย์แพทย์หญิง สมจิตร์ จารุรัตนศิริกุล แพทย์ผู้รักษาผู้ป่วย เป็นตัวแทนมูลนิธิฯมอบเครื่องดูดเสมหะ  อ่านเพิ่มเติม

วันที่  22 พฤษภาคม 2556

            มูลนิธิโรคพันธุกรรมแอลเอสดี มอบเครื่องอัดอากาศขณะหายใจเข้า ให้กับ ดช.อนุรักษ์ อินาลา ผู้ป่วยโรค Gaucher ที่โรงพยาบาลศิริราช เมื่อวันที่ 1 พฤษภาคม 2556 ผู้ป่วยโรคพันธุกรรมแอลเอสดีหลายโรคมีความจำเป็นจะต้องใช้ เครื่องอัดอากาศขณะหายใจเข้า  อ่านเพิ่มเติม

วันที่ 1 พฤษภาคม 2556