งานวันโรคหายากครั้งที่ 4 (Rare Disease Day)


          เพื่อให้ประชาชนและภาครัฐที่กำหนดนโยบายในการรักษาผู้ป่วยได้ตื่นรู้ถึงสิทธิของการรักษาของผู้ป่วยโรคหายาก ภาพรวมการจัดงาน : มีนักปั่นจักรยาน มาร่วมกันปั่นรณรงค์ในตอนเช้าจากสยามสแควร์ไปยังถนนอักษะ พุทธมณฑล และปั่นกลับสยามสแควร์ ประมาณ 500 คัน และท่านเลขาธิการสำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาตได้มาร่วมเป็นประธานในงาน โดยได้ขอให้แพทย์ส่งข้อมูลด้สนตัวเลขค่ารักษาพยาบาลของผู้ป่วยทั้งหมดเข้าพิจารณา ก่อนเสนอรัฐบาลต่อไป นับเป็นจุดเริ่มต้นร่วมกันของภาครัฐ แพทย์ และกลุ่มผู้ป่วย นอกจากนี้ภายในยังมีการแสดงของศิลปิน , ดารา , นักร้อง และการเดินรณรงค์ของนักศึกษาแพทย์  อ่านเพิ่มเติม


วันที่ 1 มีนาคม 2557

งานชุมนุมผู้ป่วยโรคพันธุกรรมแอลเอสดี ประจำปี 2556 "รวมพลังเพื่อผู้ป่วยโรคพันธุกรรมแอลเอสดี" ที่ห้องประชุม มงคลนาวิน โรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์


           แสวงหาความร่วมมือกับทางภาครัฐในการที่จะเข้าถึงยา และ การดูแลรักษาผู้ป่วยโรคนี้ฯอย่างเป็นระบบ และต่อเนื่อง โดยความร่วมมือจากแพทย์ด้านพันธุศาสตร์จากทุกสถาบันการแพทย์ และสปสช.ตลอดจนครอบครัวผู้ป่วยและสื่อสารมวลชน ข้อมูลการจัดงาน  อ่านเพิ่มเติม


วันที่ 18 พฤศจิกายน 2556

งานให้ความรู้และจัดตั้ง เครือข่ายมูลนิธิโรคพันธุกรรมแอลเอสดี ภาคเหนือ วันเสาร์ที่


      เพื่อให้ความรู้เกี่ยวกับโรคพันธุกรรมแอลเอสดีแก่แพทย์ , พยาบาล , ครอบครัวผู้ป่วย , สื่อมวลชนในภาคเหนือ และสรรหาครอบครัวผู้ป่วยที่มีจิตอาสา เป็นตัวแทนมูลนิธิฯในการประสานความช่วยเหลือระหว่างครอบครัวผู้ป่วยในภูมิภาคเดียวกัน กับแพทย์ในภูมิภาคและมูลนิธิฯในกรุงเทพ  อ่านเพิ่มเติม


วันที่  27 กรกฎาคม 2556

มูลนิธิฯมอบเครื่องดูดเสมหะให้ผู้ป่วย


                 มูลนิธิโรคพันธุกรรมแอลเอสดี มีความตั้งใจที่จะให้ความช่วยเหลือผู้ป่วยโรคพันธุกรรมแอลเอสดีที่ยากไร้ โดยในครั้งนี้ได้มอบเครื่องดูดเสมหะให้ผู้ป่วยโรค MPS ในภาคใต้ โดยมีศาสตราจารย์แพทย์หญิง สมจิตร์ จารุรัตนศิริกุล แพทย์ผู้รักษาผู้ป่วย เป็นตัวแทนมูลนิธิฯมอบเครื่องดูดเสมหะ  อ่านเพิ่มเติม


วันที่  22 พฤษภาคม 2556

Subcategories