มอบเครื่องอัดอากาศ นายณัฐการณ์ ผาสีดา

          นางสาว วาสนา เผ่าปัญญา และ เพื่อนๆผู้มีความผิดปกติทางร่างกาย ได้เป็นคนต้นเรื่องในรายการ คนค้นคน เพื่อบอกถึงการสู้ชีวิต แม้ร่างกายจะไม่ปกติ แต่สามารถเรียนหนังสือจนสอบเข้ามหาวิทยาลัยเชียงใหม่ได้ ขณะนี้นางสาววาสนา เผ่าปัญญาได้จากพวกเราไปแล้วขณะเข้ารับการผ่าตัดดวงตา ก่อนที่จะรับปริญญาไม่นาน มูลนิธิฯขอร่วมไว้อาลัยกับการจากไปของเธอด้วย อ่านเพิ่มเติม

วันที่ 17 กุมภาพันธ์ 2556

          เพื่อให้ประชาชนและภาครัฐที่กำหนดนโยบายในการรักษาผู้ป่วยได้ตื่นรู้ถึงสิทธิของการรักษาของผู้ป่วยโรคหายาก ภาพรวมการจัดงาน : มีนักปั่นจักรยาน มาร่วมกันปั่นรณรงค์ในตอนเช้าจากสยามสแควร์ไปยังถนนอักษะ พุทธมณฑล และปั่นกลับสยามสแควร์ ประมาณ 500 คัน และท่านเลขาธิการสำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาตได้มาร่วมเป็นประธานในงาน โดยได้ขอให้แพทย์ส่งข้อมูลด้สนตัวเลขค่ารักษาพยาบาลของผู้ป่วยทั้งหมดเข้าพิจารณา ก่อนเสนอรัฐบาลต่อไป นับเป็นจุดเริ่มต้นร่วมกันของภาครัฐ แพทย์ และกลุ่มผู้ป่วย นอกจากนี้ภายในยังมีการแสดงของศิลปิน , ดารา , นักร้อง และการเดินรณรงค์ของนักศึกษาแพทย์  อ่านเพิ่มเติม

วันที่ 1 มีนาคม 2557

           แสวงหาความร่วมมือกับทางภาครัฐในการที่จะเข้าถึงยา และ การดูแลรักษาผู้ป่วยโรคนี้ฯอย่างเป็นระบบ และต่อเนื่อง โดยความร่วมมือจากแพทย์ด้านพันธุศาสตร์จากทุกสถาบันการแพทย์ และสปสช.ตลอดจนครอบครัวผู้ป่วยและสื่อสารมวลชน ข้อมูลการจัดงาน  อ่านเพิ่มเติม

วันที่ 18 พฤศจิกายน 2556