มูลนิธิโรคพันธุกรรมแอลเอสดีจัดงานชุมนุมผู้ป่วยโรคพันธุกรรมแอลเอสดีสัญจร ครั้งที่ 1 จังหวัดเชียงใหม่ เพื่อแลกเปลี่ยนเรียนรู้รหว่างครอบครัวผู้ป่วย มูลนิธิฯและแพทย์ที่รักษาผู้ป่วย และหาแนวทางในการช่วยเหลือผู้ป่วย ณโรงแรมธาริน วันที่ 16 ธันวาคม 2560 มีผู้มาร่วมงานประมาณ 45 ท่าน โดยประธานมูลนิธิฯได้นำเสนอถึงความเป็นมาของมูลนิธิฯตลอดจนกิจกรรมที่มูลนิธิฯได้ดำเนินการมาตลอด 8 ปี รวมถึงความช่วยเหลือผู้ป่วยที่ผ่านมาจนนำไปสู่การหายขาดจากโรคของผู้ป่วยหลายราย ด้วยการปลูกถ่ายไขกระดูก ตลอดจนการผลักดันภาครัฐผ่านคณะกรรมการบัญชียาหลักแห่งชาติจนยาที่ใช้กับผู้ป่วยโรค Gaucher ได้รับการบรรจุเข้าระบบบัญชียาหลักแห่งชาติ อ่านเพิ่มเติม

มูลนิธิโรคพันธุกรรมแอลเอสดีร่วมกับภาควิชากุมารเวชศาสตร์ โรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์และหน่วยพันธุศาสตร์ โรงพยาบาลรามาธิบดี จัดงาน "ชุมนุมผู้ป่วยโรคพันธุกรรมแอลเอสดี ครั้งที่ 6" เพื่อเป็นการแลกเปลี่ยนเรียนรู้ระหว่างครอบครัวผู้ป่วย และร่วมกันหาแนวทางในการดูแลรักษาผู้ป่วยอย่างเป็นระบบโดยในงานได้รับเกียรติจาก นายแพทย์ ปานเทพ คณานุรักษ์ ผู้อำนวยการแผนงานสนับสนุนระบบบริการโรคเรื้อรังและโรคเฉพาะ สำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ , ศาสตราจารย์แพทย์หญิง ดวงฤดี วัฒนศิริชัยกุล ประธานเครือข่ายเวชพันธุศาสตร์ สมาคมพันธุศาสตร์แห่งประเทศไทย และครอบครัวผู้ป่วยร่วมเวทีเสวนา “อนาคตผู้ป่วยโรคพันธุกรรมแอลเอสดี”นอกนั้นยังได้รับเกียรติจากศาสตราจารย์นายแพทย์ วรศักดิ์ โชติเลอศักดิ์ รองคณบดีฝ่ายวิจัย คณะแพทยศาสตร์ โรพยาบาลจุฬาลงกรณ์ มาเป็นประธานเปิดงาน ภายในงานยังมีการให้ความรู้เรื่องโรคพันธุกรรมแอลเอสดีโดยแพทย์หญิงกิตติวรรณ โรจนเนืองนิตย์ แพทย์ผู้เชี่ยวชาญด้านพันธุศาสตร์ โรงพยาบาลธรรมศาสตร์ อ่านเพิ่มเติม

งาน Rare disease Asia conferrence 2nd (งานประชุม โรคหายาก เอเชีย ครั้งที่ 2) จัดขึ้นที่ประเทศมาเลเซีย โดยมีวัตถุประสงค์ เพื่อเป็นเวทีให้ แพทย์ ผู้แทนจากหน่วยงานภาครัฐ และกลุ่มผู้ป่วย ในทวีปเอเชีย ได้แบ่งปันข้อมูลอันเป็นประโยชน์แก่ผู้เข้าร่วมงาน ราว 300 ท่าน ในปีนี้ประเทสไทยได้รับเชิญเข้าร่วมงาน โดยมีผู้แทนจากกระทรวงสาธารณสุข , ผู้แทนจากสำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ , ผู้แทนแพทย์ , ผู้แทนกลุ่มผู้ป่วย ร่วมเป็นวิทยากร แบ่งปันประสบการณ์ที่แต่ละองค์กรทำแล้วประสบผลสำเร็จ และในปี 2017 งานครั้งที่ 3 จะจัดขึ้นที่ประเทศไทยในเดือนมีนาคม อ่านเพิ่มเติม

     มูลนิธิโรคพันธุกรรมแอลเอสดีขอแสดงความเสียใจกับครอบท้าวทัญ ที่น้อง ชุติมันต์ ท้าวทัญ (น้องกี้)ได้เสียชีวิตลงแล้วเมื่อวันที่ 30 มีนาคม 2559 ที่โรงพยาบาลราชบุรีด้วยอาการติดเชื้อในปอด ซึ่งน้องกี้และพี่ชาย (น้องกัน) ได้เป็นบุคคล ที่ทำให้ประชาชนทั่วไปและหน่วยงานที่เกี่ยวข้องได้รู้จักโรคพันธุกรรมแอลเอสดี ผ่านรายการ เรื่องเล่าเช้านี้จนนำไปสู่โอกาสที่ดีสำหรับผู้ป่วยในวันนี้ ทางมูลนิธิฯและครอบครัวผู้ป่วยได้เดินทางไปร่วมส่งดวงวิญญาณของน้องกี้ไปสู่สวรรค์ที่บ้านของน้องกี้ในอำเภอจอมบึง จังหวัดราชบุรี ด้วยความอาลัยอย่างยิ่ง อ่านเพิ่มเติม

วันที่ 30 มีนาคม 2559