ผมส่งข้อมูลและภาพการจัดงาน "วันโรคหายาก" ครั้งที่ 8

โรคหายาก เป็นกลุ่มโรคที่ไม่ได้พบบ่อยนัก คาดว่าในประชากร 200,000 คนอาจจะพบโรคหายากโรคใดโรคหนึ่ง และส่วนใหญ่จะเป็นโรคทางพันธุกรรม 80% ดังนั้นการตรวจวินิจฉัยเพื่อยืนยันการเป็นโรคจึงต้องอาศัยผู้เชี่ยวชาญเฉพาะด้าน และยาที่ใช้ในการรักษาผู้ป่วยส่วนใหญ่ยังไม่อยู่ในระบบสาธารณสุขของไทย จึงทำให้ผู้ป่วยขาดโอกาสในการรักษา คณะผู้จัดงานจึงได้จัดงานรณรงค์ขึ้น เพื่อกระตุ้นความตระหนักทั้งภาครัฐและภาคประชาสังคมได้ร่วมกันแก้ไขปัญหาของผู้ป่วย โดยในปีนี้ได้จัดฉายภาพยนตร์การกุศล เรื่อง Rock Me To The Moon ซึ่งเป็นเรื่องราวของครอบครัวที่มีลูกเป็นโรคหายากในไต้หวัน ได้มารวมตัวกันเพื่อฝึกเล่นดนตรี และนำดนตรีไปในการที่จะสื่อปัญหาของผู้ป่วยโรคหายาอ่านเพิ่มเติม

งานชุมนุมผู้ป่วยโรคพันธุกรรมแอลเอสดีสัญจร ครั้งที่ 1 ณ.จังหวัดเชียงใหม่

มูลนิธิโรคพันธุกรรมแอลเอสดีจัดงานชุมนุมผู้ป่วยโรคพันธุกรรมแอลเอสดีสัญจร ครั้งที่ 1 จังหวัดเชียงใหม่ เพื่อแลกเปลี่ยนเรียนรู้รหว่างครอบครัวผู้ป่วย มูลนิธิฯและแพทย์ที่รักษาผู้ป่วย และหาแนวทางในการช่วยเหลือผู้ป่วย ณโรงแรมธาริน วันที่ 16 ธันวาคม 2560 มีผู้มาร่วมงานประมาณ 45 ท่าน โดยประธานมูลนิธิฯได้นำเสนอถึงความเป็นมาของมูลนิธิฯตลอดจนกิจกรรมที่มูลนิธิฯได้ดำเนินการมาตลอด 8 ปี รวมถึงความช่วยเหลือผู้ป่วยที่ผ่านมาจนนำไปสู่การหายขาดจากโรคของผู้ป่วยหลายราย ด้วยการปลูกถ่ายไขกระดูก ตลอดจนการผลักดันภาครัฐผ่านคณะกรรมการบัญชียาหลักแห่งชาติจนยาที่ใช้กับผู้ป่วยโรค Gaucher ได้รับการบรรจุเข้าระบบบัญชียาหลักแห่งชาติ อ่านเพิ่มเติม

ชุมนุมผู้ป่วยโรคพันธุกรรมแอลเอสดี ครั้งที่ 6

มูลนิธิโรคพันธุกรรมแอลเอสดีร่วมกับภาควิชากุมารเวชศาสตร์ โรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์และหน่วยพันธุศาสตร์ โรงพยาบาลรามาธิบดี จัดงาน "ชุมนุมผู้ป่วยโรคพันธุกรรมแอลเอสดี ครั้งที่ 6" เพื่อเป็นการแลกเปลี่ยนเรียนรู้ระหว่างครอบครัวผู้ป่วย และร่วมกันหาแนวทางในการดูแลรักษาผู้ป่วยอย่างเป็นระบบโดยในงานได้รับเกียรติจาก นายแพทย์ ปานเทพ คณานุรักษ์ ผู้อำนวยการแผนงานสนับสนุนระบบบริการโรคเรื้อรังและโรคเฉพาะ สำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ , ศาสตราจารย์แพทย์หญิง ดวงฤดี วัฒนศิริชัยกุล ประธานเครือข่ายเวชพันธุศาสตร์ สมาคมพันธุศาสตร์แห่งประเทศไทย และครอบครัวผู้ป่วยร่วมเวทีเสวนา “อนาคตผู้ป่วยโรคพันธุกรรมแอลเอสดี”นอกนั้นยังได้รับเกียรติจากศาสตราจารย์นายแพทย์ วรศักดิ์ โชติเลอศักดิ์ รองคณบดีฝ่ายวิจัย คณะแพทยศาสตร์ โรพยาบาลจุฬาลงกรณ์ มาเป็นประธานเปิดงาน ภายในงานยังมีการให้ความรู้เรื่องโรคพันธุกรรมแอลเอสดีโดยแพทย์หญิงกิตติวรรณ โรจนเนืองนิตย์ แพทย์ผู้เชี่ยวชาญด้านพันธุศาสตร์ โรงพยาบาลธรรมศาสตร์ อ่านเพิ่มเติม

งาน Rare disease Asia conferrence 2nd (งานประชุม โรคหายาก เอเชีย ครั้งที่ 2)

งาน Rare disease Asia conferrence 2nd (งานประชุม โรคหายาก เอเชีย ครั้งที่ 2) จัดขึ้นที่ประเทศมาเลเซีย โดยมีวัตถุประสงค์ เพื่อเป็นเวทีให้ แพทย์ ผู้แทนจากหน่วยงานภาครัฐ และกลุ่มผู้ป่วย ในทวีปเอเชีย ได้แบ่งปันข้อมูลอันเป็นประโยชน์แก่ผู้เข้าร่วมงาน ราว 300 ท่าน ในปีนี้ประเทสไทยได้รับเชิญเข้าร่วมงาน โดยมีผู้แทนจากกระทรวงสาธารณสุข , ผู้แทนจากสำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ , ผู้แทนแพทย์ , ผู้แทนกลุ่มผู้ป่วย ร่วมเป็นวิทยากร แบ่งปันประสบการณ์ที่แต่ละองค์กรทำแล้วประสบผลสำเร็จ และในปี 2017 งานครั้งที่ 3 จะจัดขึ้นที่ประเทศไทยในเดือนมีนาคม อ่านเพิ่มเติม