ชุมนุมผู้ป่วยโรคพันธุกรรมแอลเอสดี ครั้งที่ 6

มูลนิธิโรคพันธุกรรมแอลเอสดีร่วมกับภาควิชากุมารเวชศาสตร์ โรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์และหน่วยพันธุศาสตร์ โรงพยาบาลรามาธิบดี จัดงาน "ชุมนุมผู้ป่วยโรคพันธุกรรมแอลเอสดี ครั้งที่ 6" เพื่อเป็นการแลกเปลี่ยนเรียนรู้ระหว่างครอบครัวผู้ป่วย และร่วมกันหาแนวทางในการดูแลรักษาผู้ป่วยอย่างเป็นระบบโดยในงานได้รับเกียรติจาก นายแพทย์ ปานเทพ คณานุรักษ์ ผู้อำนวยการแผนงานสนับสนุนระบบบริการโรคเรื้อรังและโรคเฉพาะ สำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ , ศาสตราจารย์แพทย์หญิง ดวงฤดี วัฒนศิริชัยกุล ประธานเครือข่ายเวชพันธุศาสตร์ สมาคมพันธุศาสตร์แห่งประเทศไทย และครอบครัวผู้ป่วยร่วมเวทีเสวนา “อนาคตผู้ป่วยโรคพันธุกรรมแอลเอสดี”นอกนั้นยังได้รับเกียรติจากศาสตราจารย์นายแพทย์ วรศักดิ์ โชติเลอศักดิ์ รองคณบดีฝ่ายวิจัย คณะแพทยศาสตร์ โรพยาบาลจุฬาลงกรณ์ มาเป็นประธานเปิดงาน ภายในงานยังมีการให้ความรู้เรื่องโรคพันธุกรรมแอลเอสดีโดยแพทย์หญิงกิตติวรรณ โรจนเนืองนิตย์ แพทย์ผู้เชี่ยวชาญด้านพันธุศาสตร์ โรงพยาบาลธรรมศาสตร์ อ่านเพิ่มเติม

งาน Rare disease Asia conferrence 2nd (งานประชุม โรคหายาก เอเชีย ครั้งที่ 2)

งาน Rare disease Asia conferrence 2nd (งานประชุม โรคหายาก เอเชีย ครั้งที่ 2) จัดขึ้นที่ประเทศมาเลเซีย โดยมีวัตถุประสงค์ เพื่อเป็นเวทีให้ แพทย์ ผู้แทนจากหน่วยงานภาครัฐ และกลุ่มผู้ป่วย ในทวีปเอเชีย ได้แบ่งปันข้อมูลอันเป็นประโยชน์แก่ผู้เข้าร่วมงาน ราว 300 ท่าน ในปีนี้ประเทสไทยได้รับเชิญเข้าร่วมงาน โดยมีผู้แทนจากกระทรวงสาธารณสุข , ผู้แทนจากสำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ , ผู้แทนแพทย์ , ผู้แทนกลุ่มผู้ป่วย ร่วมเป็นวิทยากร แบ่งปันประสบการณ์ที่แต่ละองค์กรทำแล้วประสบผลสำเร็จ และในปี 2017 งานครั้งที่ 3 จะจัดขึ้นที่ประเทศไทยในเดือนมีนาคม อ่านเพิ่มเติม

 


 

 

มูลนิธิโรคพันธุกรรมแอลเอสดีขอแสดงความเสียใจกับครอบท้าวทัญ ที่น้อง ชุติมันต์ ท้าวทัญ (น้องกี้)

     มูลนิธิโรคพันธุกรรมแอลเอสดีขอแสดงความเสียใจกับครอบท้าวทัญ ที่น้อง ชุติมันต์ ท้าวทัญ (น้องกี้)ได้เสียชีวิตลงแล้วเมื่อวันที่ 30 มีนาคม 2559 ที่โรงพยาบาลราชบุรีด้วยอาการติดเชื้อในปอด ซึ่งน้องกี้และพี่ชาย (น้องกัน) ได้เป็นบุคคล ที่ทำให้ประชาชนทั่วไปและหน่วยงานที่เกี่ยวข้องได้รู้จักโรคพันธุกรรมแอลเอสดี ผ่านรายการ เรื่องเล่าเช้านี้จนนำไปสู่โอกาสที่ดีสำหรับผู้ป่วยในวันนี้ ทางมูลนิธิฯและครอบครัวผู้ป่วยได้เดินทางไปร่วมส่งดวงวิญญาณของน้องกี้ไปสู่สวรรค์ที่บ้านของน้องกี้ในอำเภอจอมบึง จังหวัดราชบุรี ด้วยความอาลัยอย่างยิ่ง อ่านเพิ่มเติม

วันที่ 30 มีนาคม 2559


 

 

กิจกรรม วัน "โรคหายาก" ครั้งที่ 6

          เมื่อวันที่ 27 กุมภาพันธ์ 2559 ชมรมพันธุศาสตร์ร่วมกับมูลนิธิโรคพันธุกรรมแอลเอสดีและกลุ่มผู้ป่วยโรคหายากต่างๆ ร่วมกันจัดงานวัน โรคหายาก ครั้งที่ 6 โดยได้รับเกียรติจากนพ.สุพรรณ ศรีธรรมมา อธิบดีกรมการแพทย์มาเป็นประธานในงาน โดยมีหน่วยงานภาครัฐ เช่น สำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ ผู้แทนจากโรงพยาบาลรามาธิบดี ฯ ร่วมรับฟัง เสียงเรียกร้องสิทธิ์ในการเข้าถึงการรักษาของกลุ่มผู้ป่วยโรคต่างๆ เช่น กลุ่มโรคแอลเอสดี , โรคพาเดอร์ วิลลี่ , โรคกล้ามเนื้อเสื่อม , โรคฉี่หอม , โรคกรดในเลือด , โรคPUK ฯ และปัญหาต่างๆของโรคหายาก โดยมีนพ.กฤษดา ศิรามพุช และคุณติ๊ก กลิ่นสี มาเป็นผู้ดำเนินรายการของงาน อีกทั้งสื่อมวลชนทีวี สิ่งพิมพ์มาร่วมนำเสนอข้อมูลสู่ประชาชน และในช่วงบ่ายวันเดียวกัน ทางกลุ่มผู้ป่วยได้มีการประชุมกำหนดแนวทางการทำงานขับเคลื่อนกลุ่ม โดยมีมติในการจัดตั้งมูลนิธิโรคหายากขึ้น เพื่อเป็นตัวแทนของผู้ป่วยในการขับเคลื่อนการทำงาน และประธานมูลนิธิโรคพันธุกรรมแอลเอสดีได้ร่วมเป็นกรรมการในมูลนิธิโรคหายากด้วย อ่านเพิ่มเติม

วันที่ 27 กุมภาพันธ์ 2559