งานวัน "โรคปอมเปย์” หรือ "โรคปอมเป โรคพอม-เพ ( Pompe )"

   วันพุธที่ 12 มิถุนายน 62 มูลนิธิโรคพันธุกรรมแอลเอสดี ร่วมกับ สาขาวิชาเวชพันธุศาสตร์ ภาควิชากุมารเวชศาสตร์ คณะแพทยศาสตร์ โรงพยาบาลรามาธิบดี มหาวิทยาลัยมหิดล จัดงาน “วันพบปะครอบครัวปอมเปย์ ( Pompe Day )” ขึ้น เนื่องในวันปอมเปย์โลก ซึ่งต่างประเทศได้เล็งเห็นถึงความสำคัญของโรคนี้ ขณะที่ประเทศไทยยังคงรอคอยอย่างมีความหวัง
   โดยการรวมตัวครั้งนี้หวังจะเป็นอีกกระบอกเสียงให้ภาครัฐเร่งผลักดันด้านนโยบาย และนำยารักษาเข้าสู่ระบบบัญชียาหลักแห่งชาติ ซึ่งเป็นความหวังสูงสุดของครอบครัวที่กำลังประสบปัญหา อ่านเพิ่มเติม

 

วันที่ 12 มิถุนายน 2562

งานวันโรคหายาก ครั้งที่ 9

     มูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายาก และมูลนิธิโรคพันธุกรรมแอลเอสดี ร่วมกับกลุ่มผู้ป่วยโรคหายากและสถาบันสุขภาพเด็กแห่งชาติมหาราชินี แพทย์ และมูลนิธิมิตรภาพบำบัด จัดงาน วันโรคหายาก ครั้ง ที่ 9 ขึ้น โดยแบ่งการจัดงานเป็น 2 ช่วง
      ช่วงที่ 1 เป็นการแสดงออกของกลุ่มผู้จัดงานที่จะช่วยกันลดปัญหาสิ่งแวดล้อม และลดมลภาวะฝุ่นละออง ด้วยการไม่จัดงานกลางแจ้งเหมือนหลายปีที่ผ่านมา แต่ชวนกันไปปลูกต้นไม้ เพื่อเพิ่มออกซิเจนและความชุ่มชื้นให้กับโลก ที่ฟาร์ม สร่างสุข ปทุมธานี ในช่วงเช้า
     ช่วงที่ 2 ในช่วง 9.00 น. ถึง 15.30 น.ของวันเดียวได้จัดการเสวนา วันโรคหายาก ครั้งที่ 9 ที่สถาบันสุขภาพเด็กแห่งชาติมหาราชินี โดยมีรองเลขาธิการสปสช. นพ.จเด็จ ธรรมธีชอารี และแพทย์ผู้เกีายวข้องกับโรคหายาก ตลอดจนกลุ่มผู้ป่วย คณะทำงานกลุ่มมิตรภาพบำบัดของสปสช.ได้ให้ข้อมูลแง่คิด ตลอดจนแนวทางการทำงานเพื่อนำโรคหายาก เข้าสู่ระบบสาธารณาสุข ของไทยตลอดงานเสวนา ภายในงานเสวนา มูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายากได้นำต้นไม้ขนาดเล็กมามอบให้กับผู้ร่วงานเสวนาทุกท่าน ได้นำไปปลูกกัน อ่านเพิ่มเติม

 

วันที่ 3 มีนาคม 2562

ข่าวดี เงินบริจาคของท่าน สามารถนำไปหักลดหย่อนภาษีได้แล้ว

ตามที่มูลนิธิโรคพันธุกรรมแอลเอสดี ได้รับการประกาศจากกระทรวงการคลัง เมื่อวันที่ 27 สิงหาคม 2561 ให้เป็นองค์กรสาธารณกุศล ส่งผลให้เงินบริจาคของทุกท่าน ที่บริจาคหลังจากวันประกาศ สามารถนำไปหักลดหย่อนภาษีในปีชำระภาษี 2562 ได้ หากท่านใดบริจาคและมีความประสงค์จะขอรับใบเสร็จรับเ งิน โปรดส่งสำเนาใบโอนเงินบริจาค พร้อมระบุชื่อ สกุล ที่อยู่ มาตามช่องทางต่อไปนี้

     1. อีเมล์ lsdthailand@hotmail.com

     2. โทรสาร (Fax) หมายเลข 02-4484231

     และหากจะให้เบอร์โทรศัพท์ในการติดต่อกลับ (กรณีมีปัญหาเอกสารไม่ชัดเจน)จักขอบพระคุณอย่างสูง

มูลนิธิฯขอขอบพระคุณท่านผู้บริจาคทุกท่านที่ได้กรุณาบริจาคเงิน สิ่งของ ให้กับมูลนิธิฯในทุุกทุกวาระ ทุกทุกโอกาสตลอดเกือบ 9 ปี ที่ผ่านมา เรายังคงมุ่งมั่นที่จะให้เงินของท่านทุกบาททุกสตางค์ ได้เกิดประโยชน์อย่างสูงสุดกับการช่วยเหลือผู้ป่วย โรคพันธุนธุกรรมแอลเอสดีทุกคน และขออวยพรให้ท่านผู้บริจาค ท่านผู้เข้าเยี่ยมชมเว็บไซท์ ตลอดจนบุคคลอันเป็นที่รักของทุกท่าน ได้มีสุขภาพพลานามัยที่สมบูรณ์แข็งแรง สุขจิตที่เบิกบานแจ่มใส กิจการงานเจริญรุ่งเรืองตลอดไป อ่านเพิ่มเติม

งานชุมนุมผู้ป่วยโรคพันธุกรรมแอลเอสดี สัญจร ครั้งที่ 2 ภาคตะวันออกเฉียงเหนือ

มูลนิธิโรคพันธุกรรมแอลเอสดีร่วมกับหน่วยเวชพันธุศาสตร์ ภาควิชากุมารเวชศาสตร์ รพ.ศรีนครินทร์ มหาวิทยาลัยขอนแก่น จัด งานชุมนุมผู้ป่วยโรคพันธุกรรมแอลเอสดี สัญจร ครั้งที่ 2 ภาคตะวันออกเฉียงเหนือ เมื่อวันเสาร์ที่ 15 ธันวาคม 2561 ณห้องประชุม พิสิฎฐ์ – เนตรเฉลียว รพ.ศรีนครินทร์ โดยมีวัตถุประสงค์เพื่อให้ข้อมูลเรื่องโรคพันธุกรรมแอลเอสดีและการักษาผู้ป่วยแนวใหม่ ตลอดจนข้อมูลความก้าวหน้าของนโยบายเกี่ยวกับการเข้าถึงสิทธิ์การรักษา แก่ผู้ป่วยและครอบครัวผู้ป่วยทั้งรายใหม่และรายเก่า ซึ่งสร้างความสนใจและความหวังให้กับครอบครัวผู้ป่วยเป็นอย่างมาก อ่านเพิ่มเติม

 

วันที่ 15 ธันวาคม 2561

Subcategories