มูลนิธิโรคพันธุกรรมแอลเอสดีมอบเครื่องอัดอากาศขณะหายใจเข้าให้ผู้ป่วย MPS


           เมื่อวันพุธที่ 29 เมษายน 2558 มูลนิธิโรคพันธุกรรมแอลเอสดี โดย นพ.ธนัญชัย เพชรนาค แพทย์ระบบทางเดินหายใจ โรงพยาบาลรามาธิบดี เป็นตัวแทนมูลนิธิฯมอบเครื่องอัดอากาศขณะหายใจเข้าให้ นายรังสิมันต์ เผ่าปัญญา ผู้ป่วยโรคMPS จากจังหวัดเชียงราย เพื่อเป็นการช่วยเหลือผู้ป่วยให้มีการพักผ่อน และได้ออกซิเจนไปเลี้ยงสมองในขณะนอนหลับได้อย่างเต็มที่  อ่านเพิ่มเติม

วันที่ 29 เมษายน 2558



Rare Disease Asia Conferrence

   คณะผู้แทนจากประเทศไทย ร่วมงาน Rare Disease Asia Conferrence งานนี้จัดขึ้นที่ประเทศสิงคโปร์ ระหว่างวันที่ 9-13 มีนาคม 2558 เพื่อแลกเปลี่ยประสบการณ์ ข้อมูลกันสำหรับผู้แทนประเทศในเอเชีย สำหรับประเทศไทย จะมีแพทย์หญิงดวงฤดี ได้รับเชิญเป็นวิทยากรในงานนี้ โดยมีผู้แทนจากกระทรวงสาธารณสุข , ผู้แทนจากสำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ และผู้แทนจากมูลนิธิโรคพันธุกรรมแอลเอสดี เข้าร่วมงาน ซึ่งมีข้อมูลจากประเทศต่างๆที่เป็นต้นแบบในการดูแลผู้ป่วยโรคหายากได้ดี เช่น ญึ่ปุ่น เกาหลีใต้ ไต้หวัน หรือประเทศเพื่อนบ้านเราอย่างมาเลเซียก็ทำได้ดีเช่นกัน หวังเป็นอย่างยิ่งว่าทุกท่านของประเทศไทย ที่ได้เดินทางมาร่วมงานจะได้ดูแบบอย่างแล้วหาทางเริ่มมาปรับใช้ให้เหมาะกับสถานะของเราเสียที อ่านเพิ่มเติม

วันที่ 9 - 13 มีนาคม 2558

 

กิจกรรม วัน "โรคหายาก" ครั้งที่ 5


กิจกรรม วัน "โรคหายาก" ครั้งที่ 5 จัดขึ้นในวันที่ 1 มีนาคม 2558 ณ ลานจอดรถหน้าฮาร์ร็อคคาเฟ่ สยามสแควร์ โดยมีวัตุถุประสงค์เพื่อการรณรงค์ โรคหายากให้เป็นที่รู้จักของสังคมไทย นอกจากนี้ยังเป็นแสวงหาความร่วมมือจากหน่วยงานที่เกี่ยวข้องทั้งภาครัฐและเอกชน ในการทำให้เกิดการดูแลรักษาผู้ป่วยโรคหายากในประเทศไทย โดยมีศาสตราจารย์แพทย์หญิงดวงฤดี วัฒนศิริชัยกุล เป็นแกนนำในการจัดงาน โดยมีหน่วยงานทางการแพทย์จากรพ.ต่างๆ , มูลนิธิโรคพันธุกรรมแอลเอสดี , ชมรมผู้ป่วยต่างๆ และบริษัทเอกชนให้การสนับสนุนการจัดงาน อ่านเพิ่มเติม

วันที่ 1 มีนาคม 2558




งานชุมนุมผู้ป่วยโรคพันธุกรรมแอลเอสดีประจำปี 2557


               จัดขี้นในวันที 11 ธันวาคม 2557 ณห้องประชุม มรูสุวรรณ โรงพยาบาลพระมงกุฎฯ โดยมีแพทย์พันธุศาสตร์จากรพ.ต่างๆ , ครอบครัวผู้ป่วย , สื่อมวลชน มาร่วมงาน ภายในงานมีแพทย์มาให้ความรู้เรื่องโรคพันธุกรรมแอลเอสดี , การป้องกันการเกิดโรค , ทางเลือกในการมีบุตรคนต่อไป รวมทั้งการรรักษาผู้ป่วยและแนวทางการผลักดันภาครัฐให้เกิดการดูแลผู้ป่วยโรคหายากในประเทศไทย นอกจากนั้นแล้ว มูลนิธิฯได้รายงานการดำเนินงานตามวัตถุประสงค์ของมูลนิธิฯตลอด 5 ปีที่ผ่านมาตลอดจนความช่วยเหลือที่มีต่อผู้ป่วย และช่องทางการติดต่อระหว่างผู้ป่วย และข่าวดีที่ยาสำหรับรักษาผู้ป่วยโรค Gaucher ชนิดที่ 1 บรรจุเข้าระบบบัญชียาหลักแห่งชาติแล้ว อ่านเพิ่มเติม


วันที่ 11 ธันวาคม 2557



Subcategories