มูลนิธิฯได้รับเกีรยติจาก รายการ "ล่า" นำเสนอเรื่องราวการทำงานช่วยเหลือผู้ป่วยโรคพันธุกรรมแอลเอสดี ทางช่อง PPTV HD


            มูลนิธิโรคพันธุกรรมแอลเอสดีได้รับการนำเสนอเรื่องราวการดำเนินงานของมูลนิธิฯผ่านรายการ “ล่า” ทางช่อง PPTV HD เมื่อ อ่านเพิ่มเติม


วันที่ 13 สิงหาคม 2557




รายการคนค้นฅนสัมภาษณ์ นางสาววาสนา เผ่าปัญญา ตอน สามเกลอ


          นางสาว วาสนา เผ่าปัญญา และ เพื่อนๆผู้มีความผิดปกติทางร่างกาย ได้เป็นคนต้นเรื่องในรายการ คนค้นคน เพื่อบอกถึงการสู้ชีวิต แม้ร่างกายจะไม่ปกติ แต่สามารถเรียนหนังสือจนสอบเข้ามหาวิทยาลัยเชียงใหม่ได้ ขณะนี้นางสาววาสนา เผ่าปัญญาได้จากพวกเราไปแล้วขณะเข้ารับการผ่าตัดดวงตา ก่อนที่จะรับปริญญาไม่นาน มูลนิธิฯขอร่วมไว้อาลัยกับการจากไปของเธอด้วย อ่านเพิ่มเติม


วันที่ 17 กุมภาพันธ์ 2556



งานวันโรคหายากครั้งที่ 4 (Rare Disease Day)


          เพื่อให้ประชาชนและภาครัฐที่กำหนดนโยบายในการรักษาผู้ป่วยได้ตื่นรู้ถึงสิทธิของการรักษาของผู้ป่วยโรคหายาก ภาพรวมการจัดงาน : มีนักปั่นจักรยาน มาร่วมกันปั่นรณรงค์ในตอนเช้าจากสยามสแควร์ไปยังถนนอักษะ พุทธมณฑล และปั่นกลับสยามสแควร์ ประมาณ 500 คัน และท่านเลขาธิการสำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาตได้มาร่วมเป็นประธานในงาน โดยได้ขอให้แพทย์ส่งข้อมูลด้สนตัวเลขค่ารักษาพยาบาลของผู้ป่วยทั้งหมดเข้าพิจารณา ก่อนเสนอรัฐบาลต่อไป นับเป็นจุดเริ่มต้นร่วมกันของภาครัฐ แพทย์ และกลุ่มผู้ป่วย นอกจากนี้ภายในยังมีการแสดงของศิลปิน , ดารา , นักร้อง และการเดินรณรงค์ของนักศึกษาแพทย์  อ่านเพิ่มเติม


วันที่ 1 มีนาคม 2557

Subcategories