งานชุมนุมผู้ป่วยโรคพันธุกรรมแอลเอสดีประจำปี 2557


               จัดขี้นในวันที 11 ธันวาคม 2557 ณห้องประชุม มรูสุวรรณ โรงพยาบาลพระมงกุฎฯ โดยมีแพทย์พันธุศาสตร์จากรพ.ต่างๆ , ครอบครัวผู้ป่วย , สื่อมวลชน มาร่วมงาน ภายในงานมีแพทย์มาให้ความรู้เรื่องโรคพันธุกรรมแอลเอสดี , การป้องกันการเกิดโรค , ทางเลือกในการมีบุตรคนต่อไป รวมทั้งการรรักษาผู้ป่วยและแนวทางการผลักดันภาครัฐให้เกิดการดูแลผู้ป่วยโรคหายากในประเทศไทย นอกจากนั้นแล้ว มูลนิธิฯได้รายงานการดำเนินงานตามวัตถุประสงค์ของมูลนิธิฯตลอด 5 ปีที่ผ่านมาตลอดจนความช่วยเหลือที่มีต่อผู้ป่วย และช่องทางการติดต่อระหว่างผู้ป่วย และข่าวดีที่ยาสำหรับรักษาผู้ป่วยโรค Gaucher ชนิดที่ 1 บรรจุเข้าระบบบัญชียาหลักแห่งชาติแล้ว อ่านเพิ่มเติม


วันที่ 11 ธันวาคม 2557



มูลนิธิฯได้รับเกีรยติจาก รายการ "ล่า" นำเสนอเรื่องราวการทำงานช่วยเหลือผู้ป่วยโรคพันธุกรรมแอลเอสดี ทางช่อง PPTV HD


            มูลนิธิโรคพันธุกรรมแอลเอสดีได้รับการนำเสนอเรื่องราวการดำเนินงานของมูลนิธิฯผ่านรายการ “ล่า” ทางช่อง PPTV HD เมื่อ อ่านเพิ่มเติม


วันที่ 13 สิงหาคม 2557




รายการคนค้นฅนสัมภาษณ์ นางสาววาสนา เผ่าปัญญา ตอน สามเกลอ


          นางสาว วาสนา เผ่าปัญญา และ เพื่อนๆผู้มีความผิดปกติทางร่างกาย ได้เป็นคนต้นเรื่องในรายการ คนค้นคน เพื่อบอกถึงการสู้ชีวิต แม้ร่างกายจะไม่ปกติ แต่สามารถเรียนหนังสือจนสอบเข้ามหาวิทยาลัยเชียงใหม่ได้ ขณะนี้นางสาววาสนา เผ่าปัญญาได้จากพวกเราไปแล้วขณะเข้ารับการผ่าตัดดวงตา ก่อนที่จะรับปริญญาไม่นาน มูลนิธิฯขอร่วมไว้อาลัยกับการจากไปของเธอด้วย อ่านเพิ่มเติม


วันที่ 17 กุมภาพันธ์ 2556



Subcategories