งานวันโรคหายากครั้งที่ 11

เมื่อวันที่ 28 กุมภาพันธ์ 2564 มูลนิธิโรคพันธุกรรมแอลเอสดี, มูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายาก ร่วมกับ กระทรวงสาธารณสุข สำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ เครือข่ายเวชพันธุศาสตร์ และกลุ่มผู้ป่วยโรคหายาก จัดงานวันโรคหายากประเทศไทย ปีที่ 11 ณ โรงแรมเซ็นทรา บาย เซ็นทารา ศูนย์ราชการและคอนเวนชั่นเซ็นเตอร์ แจ้งวัฒนะ..อ่านเพิ่มเติม

 

วันที่ 28 กุมภาพันธ์ 2564

งานวันโรคหายาก 2563 ณ.โรงพยาบาลรามาธิบดี

วันที่ 29 กุมภาพันธ์ 2563 หน่วยเวชพันธุศาสตร์ ภาควิชากุมารเวชศาสตร์รพ.รามาธิบดี โดย ศ.พญ.ดวงฤดีวัฒนศิริชัยกุล ร่วมกับเครือข่ายเวชพันธุศาสตร์และแพทย์จากรพ.แพทย์และกลุ่มผู้ป่วย มูลนิธิโรคพันธุกรรมแอลเอสดี , โรคเท้าแสนปม , โรคฮีโมฟีเลีย , โรคHEA โรคพาเดอร์ วิลลี่ ฯ จัดงานวันโรคหายาก ภายในงานมีนพ. รุ่งเรือง กิจผาติ โฆษกกระทรวงสาธารณสุข มาเป็นประธาน และมีรองเลขาสปสช.นพ.เกรียงศักดิ์ วัชรนุกูลเกียรติ มาร่วมงานพร้อมทั้งร่วมเสวนา โรคหายาก และช่วงบ่ายเป็นการให้ผู้ป่วยกลุ่มต่างๆได้แลกเปลี่ยนความคิดเห็นในปัญหาของโรคตัวเอง และหาจุดร่วมกัน เพื่อดำเนินการผลักดันภาครัฐให้เข้ามาช่วยเหลือดูและรักษาผู้ป่วยต่อไปอ่านเพิ่มเติม

 

วันที่ 29 กุมภาพันธ์ 2563

งานวันโรคหายาก 2563 ณ.โรงพยาบาลเด็ก

 วันที่ 28 กุมภาพันธ์ 2563 สถาบันสุขาภพเด็กแห่งชาติและเครือข่ายกลุ่มผู้ป่วยโรคหายาก เช่น มูลนิธิโรคพันธุกรรมแอลเอสดี , โรคเท้าแสนปม , โรคฮีโมฟีเลีย , โรคHEA โรค พาเดอร์ วิลลี่ฯ จัดงานวันโรคหายาก ภายในงานมีการอบรมบุคลากรทางการแพทย์เกี่ยวกับข้อสังเกตความแตกต่างผู้ป่วยที่เป็นโรคหายากและวิธีตรวจยืนยันการเป็นโรค 24 โรคหายากที่ได้รับการบรรจุเข้าอยู่สิทธิประโยชน์ของสำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ และรัฐมนตรีช่วยว่าการกระทรวงสาธารณสุข คุณสาธิต ปิตุเตชะ มาเป็นประธานในงานและรับฟังความต้องการของกลุ่มผู้ป่วยทุกกลุ่ม เพื่อนำไปให้ความช่วยเหลือต่อไป อ่านเพิ่มเติม

 

วันที่ 28 กุมภาพันธ์ 2563

ผู้ป่วยมูลนิธิโรคพันธุกรรมแอลเอสดี ผลิตถุงผ้ามอบให้ผู้บริจาคเงิน

กิจกรรม ผู้ป่วยมูลนิธิโรคพันธุกรรมแอลเอสดี ผลิตถุงผ้ามอบให้ผู้บริจาคเงินตั้งแต่ 250 บาท ขึ้นไป โดยมีผู้บริจาคเกือบ 100 ราย

 

 

Subcategories