งานวันโรคหายาก 2563 วันที่ 29 กุมภาพันธ์ 2563 หน่วยเวชพันธุศาสตร์ ภาควิชากุมารเวชศาสตร์รพ.รามาธิบดี โดย ศ.พญ.ดวงฤดีวัฒนศิริชัยกุล ร่วมกับเครือข่ายเวชพันธุศาสตร์และแพทย์จากรพ.แพทย์และกลุ่มผู้ป่วย มูลนิธิโรคพันธุกรรมแอลเอสดี , โรคเท้าแสนปม , โรคฮีโมฟีเลีย , โรคHEA โรคพาเดอร์ วิลลี่ ฯ จัดงานวันโรคหายาก ภายในงานมีนพ. รุ่งเรือง กิจผาติ โฆษกกระทรวงสาธารณสุข มาเป็นประธาน และมีรองเลขาสปสช.นพ.เกรียงศักดิ์ วัชรนุกูลเกียรติ มาร่วมงานพร้อมทั้งร่วมเสวนา โรคหายาก และช่วงบ่ายเป็นการให้ผู้ป่วยกลุ่มต่างๆได้แลกเปลี่ยนความคิดเห็นในปัญหาของโรคตัวเอง และหาจุดร่วมกัน เพื่อดำเนินการผลักดันภาครัฐให้เข้ามาช่วยเหลือดูและรักษาผู้ป่วยต่อไป