งานวันโรคหายาก 2563
วันที่ 28 กุมภาพันธ์ 2563 สถาบันสุขาภพเด็กแห่งชาติและเครือข่ายกลุ่มผู้ป่วยโรคหายาก เช่น มูลนิธิโรคพันธุกรรมแอลเอสดี , โรคเท้าแสนปม , โรคฮีโมฟีเลีย , โรคHEA โรค พาเดอร์ วิลลี่ฯ จัดงานวันโรคหายาก ภายในงานมีการอบรมบุคลากรทางการแพทย์เกี่ยวกับข้อสังเกตความแตกต่างผู้ป่วยที่เป็นโรคหายากและวิธีตรวจยืนยันการเป็นโรค 24 โรคหายากที่ได้รับการบรรจุเข้าอยู่สิทธิประโยชน์ของสำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ และรัฐมนตรีช่วยว่าการกระทรวงสาธารณสุข คุณสาธิต ปิตุเตชะ มาเป็นประธานในงานและรับฟังความต้องการของกลุ่มผู้ป่วยทุกกลุ่ม เพื่อนำไปให้ความช่วยเหลือต่อไป