| จัดขึ้นในวันอาทิตย์ที่ 29 พฤศจิกายน 2558 ณห้องประชุม 816 ชั้น 8 อาคารเรียนรวมและปฏิบัติการด้านการแพทย์ โรงเรียนพยาบาล โรงพยาบาลรามาธิบดี โดยมีวัตถุประสงค์ |
| 1. เพื่อให้ครอบครัวผู้ป่วยได้แลกเปลี่ยนเรียนรู้ซึ่งกันและกัน |
| 2. รับรู้ข้อมูลความคืบหน้าในการเข้าถึงยาและการรักษาผู้ป่วย |
| 3. ระดมความคิดเห็นในการกำหนดแนวทางการขับเคลื่อนมูลนิธิฯในปีหน้า |
| โดยงานมีขึ้นเมื่อเวลา 9.00 น. ประธานมูลนิธิฯได้กล่าวรายงานการดำเนินงานและผลการดำเนินงานที่ผ่านมา ตลอดจนสิ่งที่อยากจะดำเนินการในปีหน้า จากนั้นแพทย์หญิงทิพยวิมล ทิมอรุณ ได้ให้ข้อมูลทางการแพทย์เกี่ยวแนวทางการรักษาทั้งแบบให้เอนไซม์และการปลูกถ่ายไขกระดูกให้กับผู้ป่วย และตอบคำถามครอบครั้วผู้ป่วย ต่อมาเป็นการเปิดเผยความรู้สึกของครอบครัวผู้ป่วย 5 ครอบครัวที่ได้รับการรักษาด้วยเอนไซม์และปลูกถ่ายไขกระดูกสำเร็จ สุดท้ายเป็นการระดมความคิดในการขับเคลื่อนมูลนิธิฯในปีหน้า ซึ่งได้มีการแสดงความเห็นกันอย่างหลากหลายกว้างขวาง
การจัดงานครั้งนี้มีครอบครัวผู้ป่วยมาร่วมงานประมาณ 60 ท่าน และยังได้รับความร่วมมือจากพยาบาลคุณทรงศิริ นิลจุลกะและทีมจากสถาบันสุขภาพเด็กแห่งชาติมาเป็นผู้ดำเนินรายการตลอดงาน รวมทั้งวิทยากรจากทางการแพทย์รพ.รามาธิบดี ที่สำคัญที่สุดคือพี่น้องสื่อมวลชนที่ได้มารับฟังข้อมูลตลอดงานจะได้นำเสนอเรื่องราวของครอบครัวผู้ป่วยและโรคพันธุกรรมแอลเอสดีในแง่มุมต่างๆต่อไป พร้อมกันนี้เราได้นำภาพบางส่วนในงานมาให้ชมกันด้วย |
