งาน “โครงการให้การศึกษาแก่ครอบครัวเด็กกลุ่มพันธุกรรมเมตาบอลิก LSD ครั้งที่ 1       เมื่อวันที่ 20 มีนาคม 2552 ทางโรงพยาบาลศิริราชได้มีการจัดงาน “ โครงการให้การศึกษาแก่ครอบครัวเด็กกลุ่มพันธุกรรมเมตาบอลิก LSD ครั้งที่ 1” สาขาเวชพันธุศาสตร์ ภาควิชากุมารเวชศาสตร์ คณะแพทย์ศาสตร์ศิริราชพยาบาล มี ศ.พญ.พรสวรรค์ วสันต์ ประธานที่ปรึกษากิตติมศักดิ์ของชมรมเป็นประธานในการจัดงาน ผู้ร่วมงานประกอบไปด้วย แพทย์ เจ้าหน้าที่จากภาควิชาวิชากุมารเวชศาสตร์ และภาควิชาเวชศาสตร์ฟื้นฟู คณะแพทย์ศาสตร์ศิริราช ครอบครัวเด็กกลุ่มพันธุกรรมเมตาบอลิก สมาชิกในชมรม ตัวแทนจากสำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ (สปสช.) สื่อมวลชน และบุคคลทั่วไป ซึ่งงานนี้จะจัดขึ้นปีละ 1 ครั้ง โดยวัตถุประสงค์ของโครงการ คือ 1 .  เพื่อให้ความรู้แก่พ่อแม่เด็กกลุ่มพันธุกรรมเมตาบอลิกในการดูแลเลี้ยงดูและมีความเข้าใจที่ถูกต้องเกี่ยวกับเด็กที่เป็นโรคกลุ่มนี้ 2 .  เพื่อให้พ่อแม่ของเด็กกลุ่มพันธุกรรมเมตาบอลิกนี้ ซึ่งมีจำนวนมากขึ้นเรื่อยๆ ได้มีโอกาสแสดงตนและเรียกร้องสิทธิในการรับการรักษาจากภาครัฐซึ่งควรมีส่วนรับผิดชอบ 3 .  เพื่อให้ความรู้แก่แพทย์ โดยเฉพาะกุมารแพทย์และบุคลากรทางการแพทย์อื่นๆ เช่น พยาบาล นักวิทยาศาสตร์ นักสังคมสงเคราะห์ นักโภชนาการ ฯลฯ เพื่อให้มีความเข้าใจที่ถูกต้องในการวินิจฉัยได้เร็วและส่งต่อมายังสถาบันโรงเรียนแพทย์ได้รวดเร็วทันทีมีอาการแสดงในระยะแรกเริ่มของโรคโดยเฉาะอย่างยิ่งในวัยทารกแรกเกิดเพื่อผลลัพธ์ของการรักษาจะได้ผลดีที่สุดเท่าที่จะเป็นไปได้ 4 .  เพื่อผลิตสื่อการศึกษา เช่น วีดีโอ เอกสาร แผ่นพับ และหนังสือที่ใช้ในการให้ความรู้แก่พ่อแม่ผู้ปกครองและเป็นวิทยาทานแก่ประชาชนทั่วไป 5 .  เพื่อเป็นจุดเริ่มต้นของการก่อตั้ง"กลุ่มพ่อแม่ผู้ปกครองเด็กโรคพันธุกรรมเมตาบอลิก"ที่สามารถจะผนึกกำลังเพื่อเรียกร้องสิทธิอันชอบธรรมในการรับการช่วยเหลือจากภาครัฐอย่างเป็นระบบ      ซึ่งโครงการนี้เองที่เป็นจุดเริ่มต้นของการก่อตั้งมูลนิธิโรคพันธุกรรมแอลเอสดีขึ้น และเป็นก้าวแรกที่สำคัญที่สุดในชีวิตของพวกเราเลยทีเดียว